“Zoveel mogelijk werkervaring en we vullen aan waar nodig”

Alena werkt twee en een halve dag per week op de Adullam Inpakstraat in Staphorst. Vandaag stickert ze welkomstpakketten voor een vakantiepark. Dat is echt een prestatie, want haar zicht is beperkt tot 15%. Eerstverantwoordelijk begeleider (evb’er) Ellina: “Alena moet zich ontzettend inspannen om iets te kunnen zien. Maar ze is een doorzetter. Om haar zoveel mogelijk werkervaring te gunnen, zoeken we altijd naar mogelijkheden om haar in haar werk te ondersteunen.”

“Voor het vullen van de welkomstpakketten worden de papieren zakken waar ze in zitten, gevouwen en gestickerd. Hiervoor is een hulpmiddel gemaakt. Door dit te gebruiken kan Alena de sticker op de juiste plaats plakken. En als Alena foam plakt op kaarten, zoeken we materialen bij elkaar die contrasteren. Dat maakt het werken voor Alena makkelijker. Dan gaat het toch goed en heeft Alena een succeservaring.”

“Verder is bij de inrichting van de Inpakstraat rekening gehouden met mogelijke visuele beperkingen van de cliënten, Alena is hierin niet de enige. Er is veel licht, de muren zijn wit, de vloer is zwart, die contrasten zijn helpend voor slechtzienden.”

Inspelen

Als gevolg van Alena’s stofwisselingsziekte is haar gezichtsvermogen en haar gehoor vanaf de geboorte ernstig beperkt. Maar als Alena een baby is, valt dit eerst niet op. Pas wanneer ze als nieuwsgierige dreumes, hoofdje scheef, zit te kijken naar hoe haar papa een gat boort in de muur, valt iets vreemds op. Bij het doordringende geluid van de boormachine vertrekt Alena geen spier. “Toen dachten we, dit is niet goed,” vertelt moeder Grietje later. “Alena liep op dat moment qua ontwikkeling achter. Maar ach ja, dat komt vanzelf wel, dachten we. Ze was onze eerste, wat weet je dan? Dat haar ontwikkelingsachterstand zou blijven, haar gezichtsvermogen tot 15% achteruit zou gaan en haar gehoor met 100 decibel zou verminderen, ontdekten we pas later.”

“Uit onderzoeken kwam geen diagnose. Tot in 2019 bij Alena’s zusje de diagnose Zellwegerspectrum-aandoening vastgesteld werd. Drie van onze kinderen hebben deze erfelijke stofwisselingsziekte. Dat is intensief, maar we zijn dankbaar dat we ook vijf gezonde kinderen kregen. Voor Alena’s broers en zussen is het ook niet altijd gemakkelijk, maar ze staan wel echt om hun speciale zusjes en broertje heen. Ze proberen hen te helpen waar nodig en bij de gezinsactiviteiten te betrekken.”

Warme plek

Haar ouders besluiten om Alena aan te melden bij een dovenschool. Grietje: “Dit was een openbare school. Alles is gericht op dove kinderen, de medewerkers zijn er gebaarvaardig en de school is sterk gericht op het vinden van passende communicatievormen. Dat is voor doven erg belangrijk is. Op dat moment vonden wij het voor Alena het beste om daar naar toe te gaan. Ze heeft daar echt de gebarentaal geleerd. Met haar cochleair implantaat (CI) kan Alena weliswaar spraak verstaan, maar het blijft een hulpmiddel.”

“Toen Alena 18 jaar werd, bezochten we diverse adressen voor werk. We kwamen ook bij Adullam. Direct voelden we dat Alena hier op haar plek zou zijn. Het voelde warm en veilig. Het gebouw is ruim opgezet, alles is gelijkvloers, licht en opgeruimd. We ervaarden Adullam ook als veilig in figuurlijke zin. Betrouwbaar, gezellig en voorspelbaar. En dat is gebleken.”
Alena is nu ruim een jaar bij Adullam.

Ellina: “Voorspelbaarheid biedt onze deelnemers veiligheid. We ondersteunen het dagprogramma met een whiteboard en picto’s. Deze picto’s zijnnvoor Alena soms lastig om te zien. Maar ze is wel zo slim dat ze zelf al het plaatje koppelt aan het werk of aan een activiteit. Dus ze weet wat het betekent.”

“In de toekomst gaan we werken met het online informatiebord Mijn Eigen Plan. Hierin gebruiken we ook foto’s. We zorgen ervoor dat alle foto’s scherp genoeg zijn, zodat Alena er ook mee uit de voeten kan.”

“Vanuit onze zorgvisie proberen we zoveel als mogelijk aan te vullen wanneer iets lastig is. Tijdens de dagopening gebruikt Alena een loep, deze zet ze op de Bijbeltekst. Dan wordt de tekst vergroot en kan Alena die lezen. Een langer Bijbelvers kost Alena meer inspanning. Als dat het geval is, dan geven we haar de keus. Dan zeg ik: ‘Wil je het vers helemaal lezen? Of zal ik de tweede helft lezen?’ Dat kan ze prima aangeven.” Grietje valt haar bij: “Het werken geeft Alena veel voldoening. Dat zegt ze zelf ook. Ik ga niet meer naar school, ik ga werken. Ze voelt zich nuttig. Dat is voor ons als ouders ook fijn.”

Bijbelse kennis

Grietje: “We zijn blij dat Alena nu ook Bijbels onderwijs krijgt bij Adullam. De dovenschool had goed onderwijs. Maar het deed soms pijn dat Alena geen Bijbelkennis meekreeg. Nu leert ze veel bij.”

“Daarnaast zijn we blij met de plek bij Adullam, omdat de leefsfeer hetzelfde is als thuis. Dat gaan we nu merken, omdat Alena op een leeftijd komt dat ze eigen keuzes moet gaan maken. Bij haar is het besef om dingen uit principe te doen of te laten, minder ontwikkeld. Nu hoeft ze bepaalde keuzes niet te maken.”

Groei in sociale ontwikkeling

Ellina: “Alena heeft zich in sociaal opzicht bij Adullam ontwikkeld. Alena is iemand die aandacht en gezelligheid nodig heeft. Contact leggen met anderen gaat haar steeds makkelijker af. In elk geval met de begeleiders, want ’s morgens gaat ze vaak als eerste even met hen een praatje maken. Dat was in het begin niet zo. Je ziet haar dan stralen, ze geniet hier zichtbaar van.”

Grietje: “Wij vinden het ook belangrijk, want sociale contacten zijn nodig om je prettig te voelen. Ze heeft contact met deelnemers van andere groepen. Dan hoor ik thuis dat ze in de pauze buiten op een bankje hebben zitten praten. En als we naar de kerk gaan, dan komt ze soms andere deelnemers tegen. Dat is leuk voor haar.”