“Zorg en begeleiding, die past bij onze identiteit, is echt heel belangrijk.”
“Een plek op Veldheim was precies wat we zo graag wilden. Dat de identiteit hetzelfde is als thuis, voelde vertrouwd en goed”, vertelt moeder Van den Dool. En dat is erg belangrijk voor de ouders van Anne-Marie. “We hebben een doopbelofte afgelegd; we voelen ons verantwoordelijk voor de geestelijke zorg voor Anne-Marie. Daarom is het zo fijn dat ze een plek heeft bij Adullam, waar de zorg en begeleiding passend is bij onze identiteit.”
Anne-Marie lijdt aan de zeldzame neurologische aandoening, het RETT-syndroom. Ze is rolstoelgebonden, krijgt sondevoeding, is epileptisch, ziet slecht, is volledig incontinent, zeer spastisch en ze heeft een ontwikkelingsleeftijd van een half jaar.
Maar als je Anne-Marie op deze zonnige nazomermorgen thuis in haar stoel ziet zitten, dan is ze alles behalve een stakker. Haar bruine, amandelvormige ogen stralen bij de komst van het bezoek voor dit artikel. Ja, ze weet dat er bezoek komt. Hoe en wat, dat ontgaat haar verder. Maar ze is op haar ’s zondags aangekleed en draagt een gouden glitterplooirok met een mooi lichtbeige shirt en transparante mouwen. Haar donkere haren zitten verzorgd, Anne-Marie straalt!
Van groei naar teruggang
Ooit was zij een lachende, levenslustige en spontane peuter. Ze kon lopen, rennen en springen, ging spontaan iedereen tegemoet, klom de trap op en zei “mama”. Wie zou toen hebben kunnen vermoeden dat zij zou veranderen in een rolstoelgebonden jonge vrouw van 28 jaar? Haar moeder in elk geval niet.
Als moeder zwanger is van een tweeling, valt het haar eerst niet op dat Anne-Marie vaak struikelt. Tot de kleine meid op een autistische manier star rondjes om de salontafel gaat lopen met haar poppenbuggy. Dat is niet normaal. Er is iets. Maar wat? Ze wachten tot na de geboorte van de twee lieve meisjes en dan beginnen de onderzoeken.
“Een ontzettend onzekere, intensieve tijd startte. Want waarom ontwikkelde ze niet, en ging ze achteruit? Traplopen lukte bijvoorbeeld ook niet meer,” blikt moeder terug.
Anne-Marie blijkt het RETT-syndroom te hebben. Een syndroom waarbij lichamelijke en verstandelijke achteruitgang is, na een aanvankelijk gezonde ontwikkeling van een baby tot peuter. En Anne-Marie merkt dat zelf ook. Ze raakt er gefrustreerd van, zo gefrustreerd dat ze de bloemen uit de vensterbank trekt. Wat een zorg!
Moeder: “In onze familie zijn zover bekend geen beperkingen. We belandden in een heel andere wereld. Ik moest dat echt verwerken. Dat ze nooit meer ‘mama’ kon zeggen, dat vond ik nog het ergste van alles,” zegt moeder zichtbaar geëmotioneerd. “Want Anne-Marie is een lieve meid. Echt waar. Elke dag wordt Anne-Marie wakker met een stralende lach! Dat verwarmt je hart.”
Uit huis?
Moeder van den Dool: “Anne-Maries zorg werd zo intensief, de arts zei dat ze naar een instelling moest. Ik zou geen leven hebben volgens hem. Maar ik dacht: ‘Dat nooit!’. We hebben ons kind van de Heere gekregen en er daarom voor gekozen dat we haar thuis zouden verzorgen.”
Toch gaan ouders van den Dool op enig moment zoeken naar een plek waar Anne-Marie overdag naar toen kan. Dat is nog lastig. Een medisch kinderdagverblijf valt af omdat Anne-Marie niet leerbaar is. Op Veldheim is geen plek vrij. Dan komt ze toch op een kinderdagverblijf uit. Maar de kinderen gaan haar nadoen als ze haar handen niet vouwt en haar ogen niet sluit tijdens het gebed. Want Anne-Marie begrijpt dat niet.
Uiteindelijk gaat Anne-Marie naar een christelijke instelling in Veenendaal, waar ze met open armen wordt ontvangen. De identiteit is niet helemaal de hunne, maar op dat moment denken ze nog: ‘We moeten wat’.
Moeder: “Er waren diverse christelijke meisjes die stage liepen, ze zongen en baden, daar was ik blij om. Maar toch, helemaal hetzelfde was het niet. We liepen er vast.”
“De druppel was voor mij een kerstviering in een kerk met een kerststal en een vrouwelijke dominee in een lange broek. Allemaal goed bedoeld, maar dat ging zo schuren met mijn doopbelofte. Ik dacht: ‘Dit kan niet’. Toen hebben we bij Veldheim geïnformeerd of er plek was. En dat was er!”
Passend bij onze doopbelofte
“Sindsdien, al 20 jaar nu, bezoekt Anne-Marie Veldheim. Vier dagen in de week gaat ze er naar toe. Op Veldheim doet ze mee met de dagelijkse dingen, op een zintuigelijke manier. Soms doet ze ook een activiteit met scheerschuim, ligt ze op een waterbed, luistert ze muziek of gaan ze wandelen. Maar echt op haar niveau.”
“Wat zijn we blij met deze plek. Anne-Marie heeft haar vaste plek in de groep. Als ze er niet is, dan wordt ze gemist. En de begeleiders zijn zo lief voor haar. Omdat het mensen uit onze reformatorische gezindte zijn, heb je direct aansluiting. En hun liefde voor Anne-Marie is merkbaar. De zorg is goed, maar ook weer niet overdadig. Geen luxe gedoe, gewoon wat er nodig is, dat is er.”
“Ook qua identiteit zijn we zo blij met deze instelling. Elke ochtend lezen ze een stukje uit de Bijbel, waarbij ze met vilten platen laten zien waar het over gaat. Daarna zingen ze een psalmversje en ze bidden. Dát past bij onze doopbelofte.”
“Wat we ook waarderen is de methode voor Bijbels Onderwijs, waarin nagenoeg alle Bijbelse geschiedenissen aan bod komen, in verschillende niveaus. Zo’n eigen methode kun je helemaal achter staan. Want ook al wordt Anne-Marie voor veel dadelijke zonden bewaard, ze is wel besmet met de erfzonde en heeft hetzelfde bloed van de Heere Jezus nodig. Daarom vinden we het belangrijk dat ze een instelling bezoekt, waar dagelijks het Woord aan haar hart wordt gelegd. Het is onze bede dat de Heere het verder wil werken. Zodat ze bij dat volk mag horen dat beschreven staat in Psalm 87: ‘En doen de naam van Sions kinderen dragen’. Wat zou dat groot zijn.”
Uw donatie is van cruciaal belang voor Anne-Marie en anderen. Het stelt Adullam in staat om identiteitsgebonden zorg te blijven bieden, inclusief Bijbels onderwijs en begeleiding naar kerkdiensten. Uw steun maakt een wezenlijk verschil in hun leven. Geef om identiteit.
|
 |
